Bijna dagelijks in beweging met Parkinson

Twan blijft bijna dagelijks in beweging met Parkinson: “Mensen kunnen vaak meer dan ze zelf denken”. Bij Fysiomore begeleiden we mensen om zo lang mogelijk actief, zelfstandig en met vertrouwen te blijven bewegen. Zeker bij een aandoening als Parkinson is het belangrijk om niet alleen te kijken naar wat moeilijker wordt, maar juist ook naar wat nog wél mogelijk is. Fysiotherapeut Nick begeleidt Twan o.a. met oefeningen voor zijn balans en mobiliteit. Twan verwerkt deze oefeningen in zijn eigen trainingsprogramma en blijft zo, ondanks Parkinson, bijna dagelijks actief.

Toen Twan in 2014 te horen kreeg dat hij Parkinson had, kwam de boodschap hard binnen. “Dan zit je eerst een week in een hoekje te huilen”, vertelt hij openhartig. Hij wist wat de ziekte kon betekenen en zag zijn toekomstplannen op dat moment ineens verdwijnen. Toch besloot hij al snel dat in dat hoekje blijven zitten hem niet verder zou helpen.

Twaalf jaar later is Twan nog altijd volop in beweging. Hij sport bijna dagelijks, maakt kunst, zet zich in voor zijn stichting en inspireert anderen met zijn positieve kijk op het leven.

Een idee tussen de keramische kunstwerken

Twan is beeldend kunstenaar. In 2002 ontwierp hij een kunstwerk dat bestond uit een veld vol keramische grasfiguren. Jaren later wandelde hij met zijn hond door De Oude Warande in Tilburg, waar op dat moment een internationale keramiektentoonstelling plaatsvond. Daar dacht hij opnieuw aan zijn grasveld. Tegelijkertijd realiseerde hij zich dat hij door zijn Parkinson niet meer in staat zou zijn om de honderden keramische figuren zelf te maken.

Een opmerking van een vrijwilliger bracht hem op een idee. Voor een goed doel zouden mensen misschien wél bereid zijn om een grasfiguur te maken. Waarom zou hij zijn kunst niet inzetten om geld op te halen voor Parkinsononderzoek? Twan organiseerde workshops waarin deelnemers hun eigen keramische grasfiguur maakten. Veel mensen begonnen onzeker, maar gingen aan het einde van de dag trots met hun eigen kunstwerk op de foto. “Dan vroegen ze: heb ík dit gemaakt? Ja, dat heb jij gemaakt. Mensen kunnen vaak meer dan ze zelf denken.”

Ieder grassprietje volgt zijn eigen koers

Achter het grasveld zit een bijzondere symboliek: “Ieder grassprietje deint in zijn eigen richting door de aanzet van dezelfde wind. Zo heeft ook iedere persoon met Parkinson een eigen koers en moet iedereen meedeinen met diezelfde wind.” De wind staat voor de veranderingen die de ziekte met zich meebrengt en voor de flexibiliteit, reflectie en positiviteit die nodig zijn om daarmee om te gaan. Het kunstwerk is 5,3 x 5,3 meter groot. Die afmetingen verwijzen naar de ongeveer 5,3 miljoen mensen die wereldwijd Parkinson hadden toen Twan het project verder ontwikkelde.

In 2019 richtte hij een stichting op. Met workshops, donaties en andere activiteiten werd inmiddels ongeveer € 35.000 opgehaald voor Parkinsononderzoek. Ook reikt de stichting een stimuleringsprijs uit aan jonge onderzoekers die een bijdrage leveren aan Parkinsononderzoek.

Op een andere manier terugkijken

Door zijn diagnose is Twan bewuster naar zijn leven gaan kijken. Voorheen was hij vooral bezig met nieuwe projecten en met wat hij nog wilde bereiken. Pas later realiseerde hij zich hoeveel hij al had gedaan. “Ik heb zo’n mooi leven achter de rug. Daar had ik eigenlijk nooit bij stilgestaan. Dankzij Parkinson kijk ik daar nu anders naar.”

Dat betekent niet dat Twan altijd positief is. Ook hij heeft dagen waarop alles tegenzit. “Soms vloek ik thuis de hele boel bij elkaar. Daarna moet ik om mezelf lachen, pak ik weer op waar ik mee bezig was en ga ik verder.” Voor Twan betekent positief blijven niet dat moeilijke gevoelens er niet mogen zijn. Het betekent vooral dat hij probeert er niet in te blijven hangen.

Bewegen om zelfstandig te blijven

Bewegen speelt al meer dan 50 jaar een belangrijke rol in het leven van Twan. Hij traint nog altijd ongeveer 6 dagen per week en schrijft zijn programma grotendeels zelf. Zijn trainingen zijn door zijn leeftijd en Parkinson wel veranderd. Naast krachttraining besteedt hij veel aandacht aan zijn balans, mobiliteit en flexibiliteit. Hij doet 3x per week krachttraining, wisselt dit af met balansoefeningen en sluit iedere training af met rekoefeningen.

Een aantal oefeningen kreeg hij van fysiotherapeut Nick van Fysiomore. Samen kijken ze naar wat Twan nodig heeft om actief te blijven en hoe de oefeningen kunnen worden aangepast aan zijn mogelijkheden. Twan weet dat hij de achteruitgang door Parkinson niet volledig kan tegenhouden. Toch gelooft hij dat bewegen helpt om zijn lichaam zo lang mogelijk actief te houden. “Mijn bewegingsbereik wordt steeds kleiner. Misschien kan ik dat niet voorkomen, maar ik kan er wel voor zorgen dat het langzamer gaat. Als ik niets zou doen, zou ik waarschijnlijk veel stijver zijn dan ik nu ben.” Ook gebruikt Twan inmiddels een wandelstok en een driewieler. In het begin moest hij daarvoor een drempel over, maar hij realiseerde zich al snel dat hulpmiddelen hem juist helpen om zelfstandig te blijven.

Dat is ook waar we bij Fysiomore samen met onze patiënten aan werken: niet alleen kijken naar een diagnose of beperking, maar vooral naar de persoon erachter. Wat wil iemand kunnen blijven doen en welke begeleiding is daarvoor nodig?

Positiviteit, beweging en creativiteit

Wanneer Twan vertelt over wat hem helpt om met Parkinson om te gaan, noemt hij 3 onderdelen: positiviteit, beweging en creativiteit. Parkinson is niet iets wat hij mooier wil maken dan het is. De ziekte vraagt voortdurend om aanpassing en acceptatie. Toch probeert hij te blijven kijken naar wat nog wél mogelijk is: “Je denkt bij de diagnose dat alles wegvalt. Maar uiteindelijk heb ik nog heel veel gedaan. En ik doe nog steeds veel.” Zijn grasveld laat die gedachte op een bijzondere manier zien. Geen enkel grassprietje staat hetzelfde en ieder grasfiguur volgt een eigen richting. Toch vormen alle afzonderlijke delen samen één krachtig geheel.

Steun Stichting Parki

Met Stichting Parki zet Twan zich in voor meer aandacht voor Parkinson en voor het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Wil je bijdragen aan het belangrijke werk van de stichting? Lees meer over de projecten en de mogelijkheden om te doneren via www.stichtingparki.com. Iedere donatie, groot of klein, helpt om verder onderzoek naar Parkinson mogelijk te maken.